Binnen het cohort worden klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten, weefsel en bloed verzameld. Om de privacy van patiënten en deelnemende centra te waarborgen en kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, zal de bestuurlijke organisatie van dit onderzoekscohort vastgelegd worden in een reglement. Zodra dit is vastgesteld, zal het hier gepubliceerd worden.