PLCRC biedt een platform voor het verzamelen van

gegevens van patiënten met dikkedarmkanker.

 

deelnemende
centra

 

deelnemende
patiënten

Privacyverklaring

PLCRC staat voor het Prospectief Landelijk darmkanker cohort, een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker. PLCRC biedt een infrastructuur voor het verzamelen van gegevens van patiënten met dikkedarm- of endeldarmkanker voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek heeft als doel de prognose en kwaliteit van leven van (toekomstige) darmkankerpatiënten te verbeteren. PLCRC is een studie van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG). De DCCG is een geregistreerde stichting en vormt de landelijke multidisciplinaire werkgroep van specialisten (gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, genetici en verpleegkundig specialisten) die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met darmkanker. Op deze website kunt u alle informatie vinden over PLCRC. U kunt de onderzoekers of onderzoeksmedewerkers van PLCRC bereiken via info@plcrc.nl.

Toestemming en gebruik persoonsgegevens op onze website:

De website van PLCRC is een openbaar toegankelijke website. Op de PLCRC website kunt u contact opnemen, vragen stellen of informatie opvragen over PLCRC. Indien u 18 jaar of ouder bent en dikkedarm- of endeldarmkanker heeft of heeft gehad, kunt u zich aanmelden voor deelname. In dit laatste geval kunt u, na het ontvangen van de informatie en contact met een medewerker van PLCRC, het toestemmingsformulier (Informed Consentformulier) invullen en ondertekenen. Deelname kan ook verlopen via de arts, onderzoeker of verpleegkundige in het ziekenhuis waar de behandeling plaatsvindt. Dit gaat echter buiten deze website om.

Indien u zich aanmeld via de website, moeten persoonsgegevens als geslacht, voorletters, achternaam, adres, telefoonnummer en de naam van het centrum waar u onder behandeling bent worden ingevuld. Indien u hier of bij het contactformulier uw gegevens achterlaat, geeft u toestemming om uw gegevens te beheren. Deze gegevens worden via een beveiligde verbinding (versleuteld) doorgestuurd naar de PLCRC onderzoeksmedewerkers. Zij zullen uw vraag beantwoorden of contact met u opnemen om meer toelichting te geven indien u wilt deelnemen.

De PLCRC website maakt gebruik van Google Analytics-cookies, een webanalyse-service die wordt aangeboden door Google. Deze houdt anoniem bij hoe vaak de website wordt bezocht. Om uw privacy te waarborgen is er door ons een verwerkersovereenkomst met Google gesloten. Daarin is afgesproken dat Google Analytics geen persoonsgegevens mag verzamelen of gebruiken. Hiervoor schermen wij een deel (laatste octet) van het IP-adres af en hebben wij ‘gegevens delen’ uitgezet. Er wordt daarnaast geen gebruik gemaakt van andere Google-diensten in combinatie met Google-Analytics-cookies.

Wij respecteren uw privacy en zullen uw persoonsgegevens vertrouwelijk behandelen. Uw gegevens zullen alleen gebruikt worden voor het doel waarvoor u ze invult. Zonder uw toestemming, zullen uw gegevens dan ook nooit voor andere doeleinden worden gebruikt dan opgenomen in deze verklaring. Deze zullen nooit aan personen buiten het centrale PLCRC onderzoeksteam of behandelteam ter beschikking worden gesteld. Alleen de medewerkers van het centrale onderzoeksteam van PLCRC hebben toegang tot de door u ingevulde persoonsgegevens. Indien u als patiënt toestemming geeft om deel te nemen aan PLCRC, zullen uw persoonsgegevens van het toestemmingsformulier in een beveiligde (onderzoeks-)database overgenomen worden. Zowel het toestemmingsformulier als de gegevens ingevuld in deze database zullen tot 15 jaar na het afronden van de studie bewaard blijven conform wetgeving. Dit om u eventueel extra informatie toe te kunnen sturen.

De gegevens ingevuld op de website zullen niet langer dan nodig is bewaard worden. PLCRC houdt zich daarbij aan de eisen die de privacywetgeving stelt. Alle gegevens die u invult op de website zullen na afhandeling van uw vraag of verzoek tot informatie binnen 3 maanden automatisch verwijderd worden.

Rechten betrokkenen en/of klachten m.b.t. de privacy:

U kunt het PLCRC onderzoeksteam altijd vragen om inzage, wijziging of verwijdering van de persoonlijke gegevens die u via de PLCRC website hebt verstrekt. Hiervoor kunt u een verzoek indienen via info@plcrc.nl. Deze verzoeken zullen individueel worden beoordeeld. Indien er dringende redenen zijn om niet/niet geheel gehoor te geven aan het verzoek, zal dit met u worden besproken. Een dringende reden is bijvoorbeeld dat de gegevens moeten worden bewaard op grond van de wet. Het bewaren en verwerken van gegevens gebeurt namelijk altijd in overeenstemming met wettelijke bepalingen.

Indien u een klacht wilt indienen over de privacybescherming door PLCRC, kunt u terecht bij het onderzoeksteam (via info@plcrc.nl) of bij uw behandelend arts. Indien u dit liever niet wilt, kunt u contact opnemen met de klachtenfunctionaris/ klachtencommissie van het ziekenhuis waar u onder behandeling bent. Daarnaast bestaat er de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens via de website (https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/contact-met-de-autoriteit-persoonsgegevens/informatie-en-meldpunt-privacy) of telefonisch (088- 1805250; werkdagen van 9.00- 17.00 uur).

Aansprakelijkheid

Ondanks de zorg die de auteurs en opstellers hebben besteed aan de samenstelling van deze website, kunnen onvolkomenheden ontstaan. Op geen enkele wijze kan de DCCG jegens wie dan ook daarvoor aansprakelijkheid aanvaarden.

Auteursrecht

Alle rechten voorbehouden. Niets uit de inhoud van de deze site mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in welke vorm of wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de DCCG. Deze site is niet voor commercieel gebruik.

Contactgegevens centrale onderzoeksteam PLCRC:
UMC Utrecht,
Afdeling Medische Oncologie
Postbus 85500
3508GA Utrecht
Telefoon: +31 (0)6-46919566
e-mail: info@plcrc.nl
www.plcrc.nl