Onderzoek naar informeren over toevalsbevindingen gepubliceerd

Enige tijd geleden zijn een aantal deelnemers van PLCRC benaderd om mee te doen aan het onderzoek van Dr. Rhodé Bijlsma, internist-oncoloog in het UMC Utrecht. Zij heeft onderzoek gedaan naar de voorkeur van patiënten met kanker met betrekking tot het geïnformeerd worden over verschillende categorieën genetische toevalsbevindingen. Dit zijn bevindingen die tijdens DNA-onderzoek met bloed of weefsel bij toeval ontdekt worden en van belang kunnen zijn voor de behandeling of de gezondheid. Het informeren over genetische toevalsbevindingen is een van de onderdelen waar toestemming voor gegeven kan worden bij deelname aan PLCRC. Het artikel naar aanleiding van dit onderzoek is afgelopen week gepubliceerd in het internationale vaktijdschrift ‘ESMO open’. 

Uit het onderzoek bleek dat de meerderheid van de patiënten met kanker geïnformeerd wenst te worden over alle genetische toevalsbevindingen of over alleen een bepaalde categorie, zoals bevindingen die aangeven dat er een groter risico is op een bepaalde aandoening die mogelijk nog te behandelen of te genezen is. Een minderheid wil echter helemaal geen informatie ontvangen over bevindingen.

Dr. Bijlsma concludeert dat het opnemen van meerdere keuzemogelijkheden in de toestemmingsprocedure van een studie ervoor zorgt dat patiënten beter een weloverwogen keuze kunnen maken in hun beslissing met betrekking tot het geïnformeerd worden over genetische toevalsbevindingen.