PLCRC biedt een platform voor het verzamelen van

gegevens van patiënten met dikkedarmkanker.

 

deelnemende
centra

 

deelnemende
patiënten

Terug naar het overzicht

Nieuw patiëntenplatform: werkgroep Darmkanker

Het kan beter voor mensen met darmkanker!

De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen van darmkankerpatiënten in Nederland.

Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen:

1. De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website www.wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de folder.

2. De werkgroep wil optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep in overleg met, onder andere, zorgverleners en zorgverzekeraars, en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.

3. Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging wil de werkgroep die knelpunten oplossen. Daarbij kijkt men zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.

4. Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.

5. Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.

6. De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging.

 

Terug naar het overzicht
logo-werkgroep-darmkanker.png