Om onderzoek te kunnen doen naar het verloop van darmkanker, worden medische gegevens uit behandeldossiers verzameld. Deze gegevens zijn te verkrijgen via de eigen huisarts of via bestaande Nederlandse registratiesystemen op het gebied van de volksgezondheid. Hierbij kunt u denken aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en het Centraal Bureau voor de Statistiek. De toestemming voor het gebruik van de medische gegevens is noodzakelijk wanneer u besluit mee te doen aan dit project. De medische gegevens worden altijd gecodeerd opgeslagen.

 

De overige onderdelen van het toestemmingsformulier zijn niet verplicht. U geeft per onderdeel aan of u wel of geen toestemming geeft.

'Kwaliteit van leven' vragenlijsten

Een deel van het project richt zich op de beleving van u tijdens en na de behandeling. Hierbij spelen kwaliteit van leven, uw lichamelijke en geestelijke gesteldheid en uw vermogen om te werken een grote rol. Belangrijke vragen hierin zijn: hoe is het dagelijks functioneren? Zijn er bijwerkingen opgetreden? Hoe verloopt het herstel na de behandeling? Wanneer u besluit om aan dit onderdeel van het project mee te doen, krijgt u op meerdere momenten vragenlijsten over deze thema's toegestuurd.

Nieuw onderzoek

Bij iedere nieuw ontwikkelde behandeling is onderzoek van de meerwaarde van deze nieuwe behandeling nodig. Na toestemming is het mogelijk dat u wordt uitgenodigd om nieuwe, experimentele behandelingen of ondersteunende therapieën te ondergaan. Het gaat hierbij om behandelingen waarvan nog niet bekend is of deze effectiever zijn dan de standaardbehandeling. Op basis van loting (toeval) wordt bepaald wie wel en niet wordt benaderd.

Opslag en gebruik van (tumor)weefsel

Als u geopereerd wordt, verwijdert de chirurg tumorweefsel of uitzaaiingen van de tumor. Dit weefsel wordt gebruikt om de ziekte definitief vast te stellen of om aanvullend onderzoek mee te doen. Ook neemt de arts soms buikvocht of ander materiaal af voor diagnostiek. Als er weefsel of ander lichaamsmateriaal overblijft, wordt dit van sommige patiënten die toestemming hiervoor hebben gegeven opgeslagen en/of gebruikt voor toekomstig onderzoek.

Extra bloedafname

Voor en tijdens een behandeling neemt de behandelaar regelmatig bloed bij u af. Voor dit onderzoek vragen we om eventueel extra buisjes bloed af te staan. Dit wordt tegelijk gedaan met de bloedafname in het kader van een behandeling, zodat opnieuw prikken niet nodig is. Dit bloed wordt (in de toekomst) gebruikt voor (soms nog nader te bepalen) onderzoek. Niet bij iedere patiënt zal er bloed afgenomen worden. 

Informeren over toevalsbevindingen

Tijdens het onderzoek kan er nieuwe informatie bekend worden over de waarde van bepaalde DNA-afwijkingen die bij u zijn gevonden. Mocht dit gevolgen hebben voor de behandeling, dan is het streven u hier zo snel mogelijk van op de hoogte te stellen. Het kan ook gebeuren dat er bepaalde DNA-afwijkingen worden gevonden, waarvan bekend is dat dit de kans op kanker bij directe familieleden (met name broers/zussen en kinderen) vergroot. Na toestemming wordt u van deze toevalsbevindingen op de hoogte gesteld.

Deelnemende patiënten hebben zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek. Wel kan deelname voor toekomstige patiënten nuttige resultaten opleveren.

Meer weten of meedoen?